5602
«Что у вас? СМА? А, ну мы вам сочувствуем. Рожайте нового»
Спинальная мышечная атрофия — очень редкое генетическое заболевание, которое до недавнего времени не было возможности лечить. У человека постепенно атрофируются все мышцы.
В российском фонде «Семьи СМА» состоят на учёте 932 человека с этим диагнозом. Из них 743 — дети.
У годовалого Тимура Дмитриенко из Москвы спинальная мышечная атрофия. Его отец долго пытался добиться помощи. Но мужчине ответили, что с таким диагнозом следует «рожать нового».
В федеральном бюджете средств на лечение СМА не предусмотрено. А в регионах провели всего десять закупок препаратов. Поэтому родителям больных детей приходится придумывать различные схемы, чтобы хоть как-то собрать деньги.
Только в 2019 году в России зарегистрировали специальный препарат «Спинраза» — одно из самых дорогих лекарств в мире. Первый курс лечения стоит 30—40 млн рублей. Также в прошлом году в США был одобрен для применения препарат «Золгенсма». Но он стоит 137 млн рублей.
Почему в стране не могут помочь детям со СМА и кто даёт деньги на лечение, читайте в проекте RT #НеОдинНаОдин — https://russian.rt.com/russia/article/716941-nedostupnost-dorogovizna-lekarstva