528
| Переслано из: Медиатехнолог |
Секта фанатиков «самого дорого препарата в мире» Золгенсма подгорает - чудо-препарат от СМА не показывает желаемой эффективности. Сетевые фармбарыги путаются в показаниях даже в рамках одного рекламного материала - называют Золгенсму "единственным лекарством от СМА" и тут же пишут, что есть аналоги.
Аптекарям на зарплате у разнообразной международной фармы напоминаем: при терапии по-прежнему неизлечимой СМА используются три препарата — Рисдиплам, Спинраза и Золгенсма. Золгенсма ставится один раз, но чем старше ребёнок, тем препарат менее эффективен. Рисдиплам и Спинраза – пожизненный приём, но более уверенная доставка в клетки необходимого мотонейронам белка.
Предправления фонда «Круг добра» протоиерей Ткаченко договорился с Новартисом о поставках ещё не зарегистрированной в России Золгенсма за счёт фонда и намекнул, что вымолил скидку примерно в треть от 2 млн. долларов за укол. Теперь «Круг» за госденьги закупает детям со СМА любой из трёх препаратов, который назначают ведущие отечественные врачи, состоящие в экспертном совете.
Тот же самый Максим Малышев, на примере которого торговцы мумиё демонстрировали нам свои познания в генозаместительной терапии, уже почти год получает за счёт «Круга добра» Рисдиплам. На Рисдипламе у него - очевидный прогресс, а перевод на Золгенсму попросту рискован, и известный российский генетик Куцев подробно объяснил, почему одни врачи в этом случае не согласились с другими врачами.
Почему же продолжаются сборы на Золгенсма? Деньги обычно собирают на счета сразу нескольких фондов, плюс личные счета родителей, и никто не считает с точностью «до копейки», когда речь идёт о таких бабках. На мифе о всеспасительной Золгенсме размножился огромный выводок фанатичных «волонтёров», в тусовке которых не принято замечать, как, порой, прилипают к разным рукам десятки миллионов рублей.
Игнорят они и тему, что ни один врач не берёт на себя грех поставить некоторым детям этот укол, обременённый жёсткими противопоказаниями и кучей побочек. На слуху история со сбором для Дарины Сорокиной: деньги собрали, а укол так и не поставили. Или вот случай: после «спасительного укола» родители почему-то снова собирают деньги, но теперь уже на Спинразу.
Видимо, этот баг секта свидетелей Золгенсмы скоро начнёт превращать в фичу «тандемной терапии»: если от чудо-укола эффекта нет, значит так и задумано, потому что детей со СМА на самом деле надо пичкать сразу всеми препаратами. И желательно за счёт государства. А дети с другими орфанными заболеваниями пусть сосут… аспирин за свой счёт.